Testimonial de Martie
În cadrul campaniei de conștientizare a endometriozei prezentăm o serie de mărturii ale pacientelor. Vom vorbi despre boală, despre impactul ei asupra vieții și experiența operației. Echipa centrului de endometrioză întâlnește cazuri ce prezintă forme agresive ale bolii, unele necesitând intervenția tuturor specializărilor ce compun echipa multidisciplinară. Complexitatea patologiei și nivelul de afectare al organelor pot indica gradul de risc pentru complicații ulterioare și un timp de recuperare mai lung. Cazul de mai jos reprezintă un exemplu în care s-a apelat la ileostomă temporară de protecție și pentru care perioada de tratament chirurgical și implicit de recuperare a fost îndelungată, întinzându-se pe șapte luni. Mulțumim pacientei pentru că a împărtășit cu noi totalitatea experienței sale și sperăm să fie utilă pentru persoanele ce se află în situații similare.
”Când am ajuns la domnul doctor Mitroi aveam deja trei operații la activ, o sarcină avansată pierdută, trei proceduri de fertilizare eșuate și vreo 15 ani de dureri cronice. Înainte de toate vreau să vorbesc despre momentul în care am aflat că toate operațiile prin care trecusem fuseseră realizate superficial. Prima reacție când ți se spune că majoritatea greșește este una de respingere și condescendență. ”Da, sigur, adică tot sistemul medical e prost și toți doctorii care m-au operat nu aveau habar de boală! Pff, scutiți-mă!”. Dar dacă reușești să treci peste senzația inițială de negare, peste cât de improbabil pare acest scenariu, descoperi că de fapt tot ce știai despre boala asta e greșit. Și da, toți doctorii prin care te-ai perindat ți-au dat informații greșite.
Iată-mă așadar pe grupul Nancy’s Nook citind cu o curiozitate furibundă toate studiile puse la dispoziție de femeile alea minunate. Și iată cum aflu că endometrioza nu se ține sub control și nu se tratează cu hormoni, eu luând deja tratament hormonal de doi ani. Aflu că operația pentru endometrioză e eficientă doar dacă se face într-un anumit fel, prin excizie și mai aflu că asta necesită niște abilități pe care nu mulți doctori le au și o experiență bogată. Și că un diagnostic corect se pune în urma RMN-ului cu protocol de endometrioză. Citesc cu furie și cu deznădăjduire, pentru că îmi dau seama că niciun doctor nu mi-a recomandat această analiză și realizez că e foarte probabil ca ceea ce mi s-a spus de-a lungul anilor, că endometrioza recidivează orice ai face, să fie apanajul unor oameni neinformați și chiar nepăsători.
Așa am aflat de pe un grup internațional despre un doctor român care e aliniat la cele mai recente studii și practici referitoare la endometrioză. Țara mea mi-a oferit informații eronate și doctori care m-au deschis și m-au închis și apoi au ridicat din umeri căci ”endometrioza recidivează orice ai face”. Țara mea mi-a oferit cu generozitate sechele și traume în spitalele de stat, tratamente hormonale scumpe cu efecte secundare din plin. Așa, cătrănită, operată și răs-operată, descurajată și apoi cu încrederea recăpătată, am intrat în cabinetul domnului doctorului Mitroi, așteptându-mă să găsesc o somitate rece și formală așa cum eram obișnuită. M-au întâmpinat o voce puternică și veselă și niște ochi plini de viață. Bănuiam că în spatele măștii zâmbea tot timpul. Am ieșit din cabinet cu diagnosticul pus, cu indicație de operație și recomandare pentru RMN cu protocol de endometrioză, analiză ce a confirmat întocmai diagnosticul domnului doctor Mitroi, cel mai complex și complet diagnostic ce mi s-a pus în 15 ani: o înșiruire de termeni medicali care pe scurt insemnau: ghinion fată dragă, te așteaptă vremuri grele! Domnul doctor Mitroi mi-a spus că va fi greu dar că are alături o echipă foarte pregătită și mi-a promis (de fapt a zis că îmi dă în scris ) că și dacă se va mai pune problema de recidivă, niciodată nu voi mai ajunge în halul în care eram.
Înainte să dorm lungul somn al anesteziei, l-am rugat pe dl doctor să-și dea masca jos, doar pentru o secundă, să-i văd fața. Nu știu de ce, probabil că simțeam nevoia să văd o expresie caldă, dincolo de măștile care uniformizau și creau o distanță de netrecut între mine și ei. El mi-a făcut pe plac și m-a asigurat că o să fie totul bine în timp ce muzica lui Lana del Rey răsuna în sala de operații. Șase ore mai târziu mă trezeam simțindu-mă îngrozitor, având picioarele amorțite fără însă să-mi fie afectată mobilitatea, cu un ochi umflat din cauza poziției pe masa de operații și cu corpul răvășit de o operație extrem de grea ce se finalizase cu montarea unei ileostome de protecție, despre care dl. doctor îmi spusese că e posibil să fie necesară. Nici nu am tresărit căci mă pregătisem pentru ce era mai rău. Dar ce era mai rău nici nu se întâmplase încă. A doua zi după operație a fost necesară montarea unui stent în ureterul drept din cauza unei complicații. A, să nu uit, pentru cine nu știe, ileostoma este intestinul subțire scos prin abdomen, în cazul meu cu scopul de a proteja zona rectală până la vindecare.
După patru zile de spitalizare, am ajuns acasă și a început lungul și frustrantul drum al recuperării. Fiecare zi venea cu noi senzații, dureri, înțepături. Eram atentă și vegheam într-una, privind în interior, ca să pot recunoaște fără întârziere semnele unor complicații. Și pe lângă tot ce simțeam, atât fizicul cât și psihicul au trebuit să se acomodeze cu noul meu sistem digestiv. Am urât expresia ”anus contra naturii”. Cred că cine a inventat această expresie a fost un om care disprețuia corpul uman. Aveam să descopăr că ileostoma este un lucru care trebuie îngrijit cu atenție. Pungile pentru ileostomă trebuie decupate cât se poate de asemănător cu conturul intestinului, lucru pe care mi-a fost teamă să-l fac la început, de frică să nu ating intestinul, să nu-l rănesc.
În plus, am avut ghinionul ca la spital, punga de ileostomă cu care am fost trimisă acasă să-mi fie tăiată mult mai mare decât intestinul. Acest lucru nu se face, aveam să aflu, pentru că, conținutul stomacal este acid și rănește pielea destul de rău. Deja după câteva zile când am schimbat punga, pielea din jurul stomei arăta rău, roșie, iritată. În plus, după fiecare masă aveam parte de un chin groaznic, căci simțeam că mă sufoc de la senzația de preaplin chiar dacă mâncam doar o felie de pâine. Corpul meu suferea pe de-a-ntregul iar eu nu aveam ce să fac decât să aștept să treacă timpul.
Ileostoma mi-a pus probleme mari căci aflam informații contradictorii despre cum să o îngrijesc. Am încercat întâi să șterg zona din jurul intestinului cu un pansament umed, de fiecare dată când schimbam punga, însă nu era eficient. În cele din urmă mi-am luat inima în dinți și am spălat-o sub duș, cu apă călduță, fără presiune. Apoi am descoperit că există o serie de produse speciale, de îngrijire a pielii din jurul stomei care m-au ajutat foarte mult. Și am început să schimb punga mai des, la două zile, ca să pot să îngrijesc pielea rănită. Însă abia spre finalul perioadei, aproape de operația de repunere în tranzit am reușit să-mi readuc pielea din jurul stomei la normal și să învăț despre cum se trăiește cu ileostomă.
A doua operație a fost pentru refacerea intestinului. După ce a trecut perioada de risc pentru complicații, m-au adormit și m-am trezit așa cum mă știam, cu toate măruntaiele la locul lor. Reluarea tranzitului și normalizarea lui au fost alte bătălii pe care le-am dus timp de mai multe luni, pe care le-am câștigat prin atenție mare la alimentație, pastile pentru motilitate intestinală și stabilirea unei rutine pe care am respectat-o cu sfințenie. Apoi a urmat infecția la nivelul inciziei pentru ileostomă care a întârziat procesul de recuperare. S-a format ceea ce se numește serom, o infecție cauzată de contactul pielii cu conținutul stomacal. Timp de două săptămâni plaga a trebuit curățată zilnic, unsă cu o cremă specială și pansată cu un pansament și el special.
A treia operație a avut loc la 7 luni de la prima intervenție. Pentru că ureterul nu se vindeca, doctorul urolog a decis că trebuie realizată procedura de reimplantare de ureter. Mi-a explicat calm, cu tact, cu multă încredere ce urma să se întâmple. Nimic mai mult decât că urma să excizeze partea afectată de ureter pe care îl va reimplanta mai sus în rinichi iar pentru asta vezica va trebui ridicată. Urma să am sondă urinară timp de zece zile. Zis și făcut. Operația a descurs bine, traiul cu sonda a fost dificil, însă mai bine decât mă așteptam. Am beneficiat de toată îndemânarea dlui. Doctor Goman, care nu e puțină.
La sfârșit de drum (chirurgical) am tras câteva concluzii:
Cine se aseamănă chiar se adună căci doctorul Mitroi a adunat în jurul său oameni care mai de care mai buni în ceea ce fac și mai omenoși. Toți, începând cu el (dr. Mitroi), dr. Stefănescu, până la dr. Irimia, dr. Sâmbotin și terminând cu dr. Goman au fost niște profesioniști desăvârșiți și mi-au acordat întreaga lor atenție. Doctori pasionați de munca lor și cu picioarele pe pământ, m-au făcut să simt că o întreagă armată de oameni veghează asupra sănătății mele.
Îngrijirea ileostomei are abordări diferite de la specialist la specialist. Recomandările pot fi contradictorii. Eu am ales să urmez sfaturile celor de la Ortoprofil, magazin specializat în produse pentru stome. Am decis să fac duș, deși de la spital mi se recomandase să nu o fac, iar corpul mi-a zis că am luat o decizie bună. Am hotărât să schimb punga la două zile, deși mi se recomandase să o las cât mai mult. Însă pielea îmi era extrem de iritată și am ținut cont de sfatul unei doamne asistente de la crucea galbenă care mi-a spus că în astfel de cazuri, pentru tratarea pielii rănite, punga poate fi schimbată chiar și zilnic. Am folosit produse speciale și pungi speciale cu miere de Manuka care m-au ajutat mult și mi-au reparat pielea.
Reimplantarea de ureter nu trebuie să fie o experiență traumatizantă dacă ai parte de medicul potrivit. Corpul se obișnuiește iar psihicul are un mecanism eficient de apărare, acceptând fără prea multe proteste schimbările fizice, mai ales dacă sunt temporare. Acum un an dacă mi-ai fi spus că voi avea intestinul în afara corpului timp de trei săptămâni și sondă urinară timp de zece zile aș fi zis că e imposibil de ieșit întreagă la minte din asta. Ei bine, nu am trecut prin toate astea fluierând dar mă simt întreagă, sau mai bine zis, reîntregită. În perioada imediată primei operații am regretat că am făcut-o, dar a fost doar o reacție la stres, la necunoscut și la frică, o lipsă de potrivire între așteptări și realitate.În mod clar a fost cea mai bună decizie pe care am luat-o. Și cu toate că nu-mi pot controla nivelul de adrenalină atunci când intru într-un spital, deși încă mă mai aștept să mă doară, să se întâmple ceva rău, cred că sunt, vorba filmului, ”as good as it gets”. Sunt recunoscătoare doctorului Mitroi și echipei sale și îmi doresc ca oricine trece prin asta să aibă răbdare cu ea însăși și cu corpul ei și totul va fi bine în cele din urmă.”